pt. Cze 5th, 2020

Tygodnik Radomski

Kwiecień miesiącem pacjentów z chorobą Parkinsona

5 min read

Kwiecień to miesiąc, w którym szczególną uwagę zwraca się na pacjentów z chorobą Parkinsona. W tym roku, ze względu na sytuacje epidemiczną na całym świecie, pacjentom z tą choroba należy poświęcić szczególną uwagę. To osoby w podeszłym wieku, często z innymi schorzeniami naczyniowymi, u których ryzyko wystąpienia COVID-19 jest bardzo wysokie. Niestety, konieczność pozostania w domu wpływa niekorzystnie zarówno na proces leczenia, jak i na zdrowie psychiczne pacjentów.

Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną spowodowaną zanikiem komórek nerwowych w mózgu, które produkują dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik, który odpowiada za prawidłowe przesyłanie sygnałów odpowiedzialnych za pracę mięśni, postawę i ruch. W przebiegu choroby komórki nerwowe produkujące dopaminę ulegają degeneracji i obumarciu. To sprawia, że stężenie dopaminy nie jest wystarczające, a sygnały w mózgu nie są odpowiednio przekazywane. Pojawiają się objawy – zmęczenie, spowolnienie ruchowe, niezgrabność ruchów, drżenie rąk – które często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu czy depresją. Choroba Parkinsona rozwija się powoli, lecz w miarę jej rozwoju zmiany w mózgu są coraz poważniejsze.
To skutkuje upośledzeniem czynności poznawczych i nasileniem objawów. Po pewnym czasie pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. W zaawansowanym stadium choroby, która dotyczy w Polsce ok. 20% pacjentów, potrzebna jest pomoc i opieka osób bliskich. Często jest ona niezbędna przez 24 godziny na dobę.

 – U męża pierwsze objawy pojawiły się 15 lat temu, miał wtedy 55 lat, prawie całkiem stracił węch. Myśleliśmy, że to przez to, że pracował w przemyśle chemicznym, dzisiaj wiemy, że był to pierwszy symptom. Około 10 lat temu pojawił się kolejny, nieprzyjemny dla mnie objaw – niekontrolowane, silne ruchy nóg, kopanie podczas snu. Najpierw myślałam, że to zespół niespokojnych nóg, jednak okazało się, że to kolejny objaw choroby Parkinsona. Następnie pojawiło się drżenie dłoni, które nasila się w sytuacjach stresowych oraz charakterystyczna pochylona sylwetka, szuranie nogami, zmęczenie. Dzisiaj z perspektywy kilkunastu już lat życia z chorobą męża uważam, że bardzo ważne jest to, by znaleźć się w rękach specjalisty neurologa, który zajmuje się chorobą Parkinsona. Myśmy początkowo ulegli narracji lekarza, który zaordynował leki starej generacji, argumentując, że zawsze trzeba mieć coś w zanadrzu. A przecież chodzi o to, by zahamować postęp choroby nim zmiany w mózgu będą znaczące. Tamte leki wywoływały potworny ból i sztywność języka, a przez to niewyraźną mowę, potworną suchość w jamie ustnej, poczucie zagubienia w nocy – np. w hotelu mąż wychodził z pokoju, mówiąc, że idzie do toalety. Po zmianie terapii na leki nowej generacji te objawy ustąpiły. Bardzo ważna jest też aktywność fizyczna, codzienna gimnastyka, by jak najdłużej zachować sprawność. Szkoda, że w Polsce tak jest utrudniony dostęp do rehabilitacji – mówi Pani Małgorzata.

Choroba Parkinsona nie wpływa znacząco na długość życia, ale zdecydowanie pogarsza jego jakość, szczególnie w zaawansowanym stadium. Chorobę można skutecznie leczyć, a rozpoznanie
i wdrożenie leczenia na wczesnym etapie pozwala na jej skuteczne kontrolowanie przez wiele lat. Wtedy chory może być czynny zawodowo i kontynuować swoje aktywności.

Leczenie choroby Parkinsona polega na farmakologicznym uzupełnianiu dopaminy. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem pojawiają się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona  u pacjentów mogą pojawić się również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia tzw. dyskinezy, które często są bardzo uciążliwe.

Aby skrócić czas trwania okresów, w których podawane leki nie działają i zmniejszyć nasilenie dyskinez lekarz może zmienić dawkę leków i  godziny ich podawania. Jeżeli jednak te modyfikacje nie przynoszą efektu,  jednym ze sposobów leczenia jest zastosowanie głębokiej stymulacji mózgu (ang. Deep Brain Stimulation, DBS). DBS to zabieg, podczas której neurochirurg umieszcza w mózgu cienką elektrodę podłączoną do urządzenia zwanego stymulatorem umieszczonego pod skórą w obrębie klatki piersiowej. Stymulator przesyła impulsy elektryczne do obszaru mózgu odpowiedzialnego za sprawność ruchową. Taka elektryczna stymulacja mózgu może prowadzić do skrócenia a czasami nawet wyeliminowania dyskinez okresów, w których podawane leki nie działają.

Bardzo ważna w procesie leczenia jest również rehabilitacja. Niestety, obecnie z uwagi na obostrzenia związane z epidemią koronawirusa pacjenci muszą zostać w domu, co źle wpływa na ich leczenie, a tym samym na jakość życia.

Sytuacja pacjentów z chorobą Parkinsona jest dziś bardzo trudna. Przychodnie przyszpitalne
są zamknięte, a więc dostęp do specjalisty jest bardzo ograniczony. Nie wiemy, kiedy to się unormuje i czy odbędą się wizyty zaplanowane na maj czy czerwiec. Jeżeli chodzi o rehabilitację, to ona też jest wstrzymana. Co prawda w Internecie można znaleźć filmy, które pokazują, jak pacjenci powinni ćwiczyć w domu, ale jest to trudne do wykonania. Seniorzy nie chcą ćwiczyć sami, a czasem jest to niemożliwe, bo po prostu nie ma do tego warunków. U pacjentów z chorobą Parkinsona często występuje depresja, która teraz dodatkowo się pogłębia. Nie wiem, jak Ci pacjenci będą funkcjonować za parę miesięcy
  – powiedział Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

Polskie Towarzystwo Neurologiczne, a także międzynarodowi eksperci przygotowali zalecenia dla pacjentów z chorobą Parkinsona na czas trwania epidemii.  Najważniejsze z nich to ograniczenie kontaktów z osobami, które mogą mieć większe szanse na przenoszenie wirusa, a więc np. pracownikami służby zdrowia. Pacjenci powinni pozostać w domu. Jeżeli nie ma pilnej potrzeby odbycia wizyty ambulatoryjnej to należy ją przełożyć na późniejszy termin, a z lekarzem skontaktować się za pomocą narzędzi telemedycyny.

Pacjenci z chorobą Parkinsona należą do grupy ryzyka infekcji koronawirusem, a także powikłań COVID-19, dlatego powinni unikać hospitalizacji szpitalnej – szpitale i personel medyczny mogą być źródłem infekcji. Planowane operacje wszczepienia głębokiej stymulacji mózgu (DBS) powinny być odroczone.  Kontakt bezpośredni z lekarzem możliwy jest wtedy, gdy konieczna jest np. regulacja stymulatora, czy sprawdzenie programowania DBS pod kątem awarii. Jeżeli natomiast zdarzy się, że pacjent z chorobą Parkinsona zostanie zakażony COVID-19 i z tego powodu niezbędna będzie hospitalizacja, to oprócz walki z koronawirusem bezwzględnie należy utrzymać dotychczasowe leczenie przeciwparkinsonowskie – powiedział dr n. med. Dariusz Koziorowski z Kliniki Neurologii Wydziału Nauki o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, reprezentujący Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

Na chorobę Parkinsona choruje w Polsce ponad 90 000 pacjentów, a każdego roku diagnozę słyszy ponad 8 000 osób. Na świecie choruje ok. 6 mln ludzi i szacuje się, że do 2040 roku ta liczba się podwoi. Celem corocznych obchodów Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest zwiększenie świadomości społecznej na temat tej choroby, wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz zmniejszenie dyskryminacji w miejscach pracy. Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze, nowe, kolorowe i piękne życie.

Materiał przygotowany został przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne w ramach kampanii Neurologia bliżej niż myślisz, więcej na profilu FB Towarzystwa.

Copyright © All rights reserved. | Newsphere by AF themes.